Дети с синдромом Ретта.
- Предисловие к французскому изданию. ⇢
- Предисловие к русскому изданию. ⇢
- Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких. ⇢
- Личность и ее окружение: эмоциональный опыт. ⇢
- Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек. ⇢
- Отсутствие речи не должно быть помехой для коммуникации.
- Обозначение словами переживаний человека с множественными нарушениями.
- Необходимый баланс между переоценкой личности и гиперопекой.
- Всестороннее признание личности.
- У семьи есть путь жизни. ⇢
- Объявление диагноза: особенно важный период.
- Родителям необходимо говорить на эту тему между собой и с другими.
- Братья и сестры задаются важными жизненными вопросами.
- Необходимо искать семейное и личное равновесие.
- Этот путь требует времени.
- Согласие и готовность к необходимым расставаниям.
- Родители и специалисты: необходимость сотрудничества.
- «Международные правила». ⇢
- Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта. ⇢
- День, когда нам объявили диагноз. ⇢
- С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты. ⇢
- Мадлен показала нам другую сторону жизни. ⇢
- Она заговорит раньше, чем пойдет. ⇢
- Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие. ⇢
- Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной. ⇢
- Диагноз поставлен. ⇢
- Встреча с другими семьями и с Ассоциацией. ⇢
- Смысл пути. ⇢
- Открытие. ⇢
- Непонимание. ⇢
- Вопросы. ⇢
- Новая жизнь. ⇢
- Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка. ⇢
- Обычная и необычная жизнь супружеской пары. ⇢
- Как в первый день. ⇢
- Отношения между родителями и специалистами. ⇢
- Недавняя история. ⇢
- Родители должны обращаться к специалистам. ⇢
- Специалисты должны идти навстречу родителям. ⇢
- Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии. ⇢
- Парамедицинский уход и обучение. ⇢
- Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности. ⇢
- Улучшение качества жизни. ⇢
- Для чего необходимо стимулировать психомоторное развитие.
- Эмоциональные особенности.
- Инициатива движения.
- Этапы психомоторного развития ребенка. ⇢
- Нервная система.
- Мышечный тонус.
- Контроль за положением тела (постуральный контроль).
- Диалог тонических напряжений.
- Сенсорная организация.
- Зрение.
- Слух.
- Вкус.
- Обоняние.
- Схема тела.
- Работа над психомоторным развитием. ⇢
- Стимуляция.
- Музыкальная терапия.
- Гидротерапия.
- Иппотерапия.
- Вывод. ⇢
- Питание и глотание. ⇢
- Сосание у грудничков. ⇢
- Как давать бутылочку?
- Выбор сосок.
- Пережевывание и консистенция пищи. ⇢
- Питье. ⇢
- Получение жидкости: основная проблема.
- Способы мотивации.
- Повышенное слюнотечение.
- Частые приступы тошноты. ⇢
- Питание как способ поддержания жизни. ⇢
- Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания. ⇢
- Показатель веса.
- Дополнительные обследования.
- Потребности питания.
- Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение. ⇢
- Основные причины истощения.
- Обогащенное питание.
- Использование методов искусственного питания.
- Необходимо следить за сохранением водного баланса организма. ⇢
- Два симптома обезвоживания, которые легче всего заметить: потеря веса и появление морщин.
- Как эффективно и быстро восстановить количество влаги в организме.
- Найти равновесие. ⇢
- Улучшение пищеварения как условие лучшего качества жизни. ⇢
- Желудочно-пищеводный рефлюкс.
- Способы борьбы с желудочно-пищеводным рефлюксом…
- Запоры.
- Способы борьбы с запорами.
- Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения. ⇢
- Развитие движений у здорового ребенка. ⇢
- Нарушения движений у ребенка с множественными нарушениями. ⇢
- Ортопедические нарушения у детей с синдромом Ретта. ⇢
- Вывих тазобедренного сустава.
- Сколиоз.
- Статические деформации стопы.
- Лечение ортопедических нарушений.
- Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике. ⇢
- Костно-мышечная система: краткое напоминание. ⇢
- Неврологические нарушения при синдроме Ретта. ⇢
- Предварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации. ⇢
- Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении. ⇢
- Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работы. ⇢
- Расслабление.
- Подвижность суставов и растяжимость мышц.
- Дыхательные упражнения.
- Обучение движению.
- Ортопедические приспособления.
- Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни. ⇢
- Нарушенная гармония. ⇢
- Уменьшение болей и обеспечение удобного положения.
- Создание адаптированных условий для занятий.
- Обеспечение повседневных видов деятельности. ⇢
- Обеспечение правильной позы.
- Комфортное положение.
- Функциональные положения.
- Игры и досуг. ⇢
- Важность окружающей среды.
- Специальные игры для развития мелкой моторики.
- Игровые компьютерные программы.
- Обязательное присутствие помощника.
- Общение с помощью кода «да/нет». ⇢
- Трудности самовыражения у детей с множественными нарушениями.
- Выбор «да/нет».
- Заключение. ⇢
- Практическая работа по развитию коммуникативных навыков. ⇢
- Введение. ⇢
- Обучение некоторым навыкам самостоятельности. ⇢
- Кратко о методе Монтессори.
- Развитие навыка хватания.
- Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор). ⇢
- Четкая методология.
- Адекватные ответы с использованием пиктограмм или взглядов.
- Важность продолжительных отношений с педагогом.
- Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность? ⇢
- Настоящее общение с близкими. ⇢
- Игры и занятия в повседневной жизни. ⇢
- Введение. ⇢
- Полезные занятия повседневной жизни (ЗПЖ).
- Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям. ⇢
- Тело как диалог движений.
- Концепция базальной стимуляции Андреаса Фрёлиха.
- Три основные цели: помочь человеку в познании.
- Средства.
- Особенности детей с синдромом Ретта. ⇢
- Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни. ⇢
- Соматическое восприятие.
- Область рта и руки.
- Вибрационное восприятие.
- Вестибулярное восприятие.
- Комплексное обучение сенсорным навыкам.
- Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта. ⇢
- Удовольствие-неудовольствие.
- Интеграция – социализация.
- Общение.
- Чувство вины за то, что не всегда получается быть на высоте.
- Общие советы по организации жизни.
- О родителях. ⇢
- Быть родителем.
- Расставание.
- Наша жизнь есть постоянное чудо. ⇢
- Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация. ⇢
- Необходимость убеждать. ⇢
- Долгий путь. ⇢
- Комплексный подход. ⇢
- Основные направления. ⇢
- Развитие комплексного подхода.
- Осуществление терапевтического плана. ⇢
- Практический подход (с учетом времени).
- Подход, который учитывает время жизни.
- Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться. ⇢
- Индивидуальные планы педагогической работы. ⇢
- Эмманюэль и ее школа. ⇢
- Проект для отдельной группы, состоящей из восьми подростков.
- Различные виды деятельности в центре и внешкольные мероприятия.
- Наблюдение за каждым ребенком.
- Сильви и ее индивидуальный педагогический план. ⇢
- Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями. ⇢
- Право на образование. ⇢
- Специальные структуры для детей раннего возраста. ⇢
- Ясли-сад.
- Центры ранней медико-социальной помощи[7].
- Службы специального образования и ухода на дому[8].
- Учреждения для детей от трех лет и старше. ⇢
- Специализированные детские сады[9] и ясли-сады.
- Учебно-медицинские институты, институты двигательного развития[10] , учебно-медицинские центры[11].
- Дневные стационары и больничные службы.
- Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе. ⇢
- К вопросу о государственном образовании. ⇢
- Право на школьную интеграцию. ⇢
- Разработка плана школьной интеграции и его реализация. ⇢
- Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет). ⇢
- Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества. ⇢
- Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями. ⇢
- Организации[14]. ⇢
- Департаментская комиссия по специальному образованию[15].
- Система социального страхования.
- Основные права и пособия. ⇢
- Налоговые льготы.
- Общественный транспорт и доступ в общественные места.
- Частные транспортные средства.
- Пособие на услуги по специальному образованию.
- Условия выплаты основного пособия (для ребенка с множественными нарушениями).
- Условия дополнительных выплат.
- Пособия на жилье и дотации на оборудование. ⇢
- Учреждения для взрослых: прием и уход. ⇢
- Во взрослом возрасте все меняется. ⇢
- Дома специального ухода (ДСУ). ⇢
- Принятые лица.
- Правила организации и функционирования.
- Информированность семей о жизни в учреждении.
- Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ). ⇢
- Изабель, 36 лет. ⇢
- Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно. ⇢
- Новый ДСУ в нашем департаменте. ⇢
- Основной уход.
- Совет учреждения функционирует плохо.
- Сигнал тревоги.
- Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями. ⇢
- Опека. ⇢
- Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП). ⇢
- Служба социального страхования. ⇢
- Налоговые льготы. ⇢
- Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования. ⇢
- Транспорт. ⇢
- Отзыв пособий государством (на начало 2004 года). ⇢
- Письмо моей большой «маленькой девочке». ⇢
- Французская ассоциация синдрома Ретта[23]. ⇢
- В девять месяцев девочка развивалась нормально. ⇢
- Когда счастье померкло. ⇢
- Я научилась учиться. ⇢
- Я решила бороться. ⇢
- Вместе мы сможем больше узнать о болезни. ⇢
- 1993 год: борьба продолжается. ⇢
- Замечательный опыт встреч. ⇢
- Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие. ⇢
- Большие надежды, борьба и дружба. ⇢
- Надежда. ⇢
- Консолидация. ⇢
- Специфика, которую общество обязано признать. ⇢
- Решительные, требовательные, любящие. ⇢
- Время взросления. ⇢
- Активная деятельность родителей вчера и сегодня. ⇢
- Ассоциация в действии. ⇢
- Идеальное будущее. ⇢
- Медицинский и научный совет (МНС). ⇢
- Привлечение специалистов. ⇢
- Поддержка научных исследований о синдроме Ретта. ⇢
- Специалисты-медики помогают семьям. ⇢
- Вместе мы должны еще многое сделать. ⇢
- Парамедицинский совет. ⇢
- Задачи Парамедицинского совета. ⇢
- Эксперты ПМС. ⇢
- ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов. ⇢
- Открытое будущее. ⇢
- Деятельность Ассоциации. ⇢
- Ретт инфо. ⇢
- Информационные дни: очень важное мероприятие. ⇢
- Региональные встречи. ⇢
- Использование средств связи. ⇢
- Постоянная телефонная связь.
- Интернет-сайт www.afsr.net.
- Письменная документация и юридическая комиссия. ⇢
- Рассылка документов.
- Юридическая комиссия.
- Анкетирование.
- Учебные стажировки. ⇢
- Весна синдрома Ретта. ⇢
- Магазинчик ассоциации (магазин Ретта). ⇢
- Синдром Ретта во Франции и в других странах. ⇢
- Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире. ⇢
- Бурный рост количества ассоциаций по всему миру. ⇢
- МАСР – американская ассоциация, основанная Кэти Хантер.
- Европейская организация синдрома Ретта (ЕОСР) (Rett Syndrome Europe).
- Развитие международного сотрудничества. ⇢
- Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями. ⇢
- У нас особые дети.
- Наши дети имеют множественные нарушения.
- Различия обогащают нас.
- Мы против того, чтобы люди с множественными нарушениями были отвержены обществом.
- Действителен ли для наших детей фундаментальный принцип Республики – равенство?
- Лица с множественными нарушениями являются частью общества.
- Признание особого статуса человека с множественными нарушениями – решительное требование!
- Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!
- Марина Иванова: взгляд из Коврова. ⇢
- История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника). ⇢
- Избранные письма. ⇢
- Январь 1996.
- Февраль 1996.
- 1 апреля 1997.
- 10, 11 мая 1997.
- Январь 1998.
- Март–апрель 1998.
- 6–7 ноября 1998.
- Ноябрь 1998.
- Февраль-март 1999.
- Апрель 1999.
- Сентябрь 1999.
- Январь 2000.
- Апрель 2000.
- Лето 2000.
- Осень-зима 2000/2001.
- Зима 2001/2002. «Мир» (стихотворение Наташи).
- Январь 2002.
- Май 2002.
- Май 2004.
- Июнь 2004.
- Январь–март 2008.
- «Моя семья» (сочинение Наташи, февраль 2008).
- Обзорно-справочная информация. ⇢
- Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта. ⇢
- Диагностические критерии. ⇢
- Стадии развития заболевания. ⇢
- Раннее развитие.
- Временный регресс.
- После регресса.
- Поздний регресс моторных возможностей.
- Генетические механизмы. ⇢
- Атипичные формы синдрома Ретта. ⇢
- Мозаичная форма синдрома Ретта.
- Синдром Ретта с сохранной речью.
- Врожденный синдром Ретта.
- Синдром Ретта у мальчиков.
- Краткий словарь терминов. ⇢
- Примечания. ⇢
Сборник.